| mot de passe oublié
10 utilisateurs en lignevous n'êtes pas connecté  ouvrir une session
Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France
 1
 1
19.01.2015 17:55
Stefan_K. 
19.01.2015 17:55
Stefan_K. 
Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

L'objectif de ce fil est de réunir l'information disponible sur la radiothérapie pour la maladie de Dupuytren en France, de contribuer au développement de ce traitement et d'obtenir son remboursement par la Sécurité Sociale.

Contexte

En septembre 2014, je "subissais" ma première aponévrotomie percutanée à l’aiguille (anglais: Needle Aponeurotomy, NA), sur le petit doigt de ma main droite, à l'hôpital Lariboisière à Paris.

Cette intervention était un succès: doigt de nouveau droit en quelques minutes pratiquement sans douleur, utilisable en quelques jours.

Le médecin examinait aussi les autres doigts, dont l'autre petit doigt qui présente également un durcissement (petit noeud) et qui sera sans doute un jour candidat à la rétraction et donc une intervention. Ma question si on ne pouvait pas le traiter avec de la radiothérapie (RT) pour prévenir ou limiter la rétractation (tel que pratiqué dans d'autres pays) résultait dans un regard incrédule et l'affirmation qu'il n'y avait pas de RT pour le Dupuytren, qu'il n'avait pas été prouvé qu'elle était efficace.

Je suis donc reparti approfondir ma recherche à ce sujet, notamment sur ce site en version anglaise, et lui faisait suivre un résumé qui l'a suffisamment intrigué pour vouloir en parler avec ses collègues à l'hôpital.

L'une des raisons, probablement la raison principale, pourquoi la RT ne se pratique pas (encore) en France pour le Dupuytren est qu'elle n'est pas reconnue et donc pas remboursée par la Sécurité Sociale, alors qu'elle l'est dans de nombreux pays anglophones ainsi qu'en Allemagne (cf. http://www.dupuytren-online.info/radiotherapy_clinics.html).

Je suis décidé à changer cela. Je consulterai certainement l'un des experts allemands qui ont beaucoup avancé et publié des résultats d'études scientifiques très prometteurs, et je partagerai mon expérience ici. Ce qui serait bien, c'est que d'autres qui ont de l'expérience dans le domaine, qui se sont peut-être déjà fait traiter à l'étranger se fassent connaître ici pour que nous réunissions nos forces. Il n'y a pas de raison valable que les patients résidant en France n'aient pas accès aux mêmes soins et doivent voyager à l'étranger pour s'y faire soigner à leurs frais.

Je traduirai prochainement les articles de http://www.dupuytren-online.info/radiation_therapy.html en français.

06.07.2015 17:37
HOWEA 
06.07.2015 17:37
HOWEA 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Bonjour,

Votre info sur la radiothérapie m'a beaucoup intéressée, je ne connaissais pas cette méthode. Je dois être opérée par fasciectomie au mois d'octobre après deux intervention depuis 2009 par aponévrotomie, la dernière a été faite en 2013.

Du fait que cela revient assez rapidement, je me demande si je ne dois pas essayer des thérapies plus légère avant de passer à la fasciètomie, le chirurgien ne m'a pas donné d'autres méthodes alternatives.

Depuis votre article avez-vous eu d'autres informations et qui me conseillez-vous de consulter et où ?

Merci de votre réponse,

Cordialement

20.06.2016 08:53
RGB 
20.06.2016 08:53
RGB 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Bonjour, Est-ce que vous avez eu du succès dans vos démarches auprès de la Sécurité Sociale pour un remboursement pour traitement par radiation?

20.06.2016 19:14
Stefan_K. 
20.06.2016 19:14
Stefan_K. 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Bonjour RGB. Malheureusement j'ai dû me rendra à l'évidence qu'un changement à ce sujet pendant ma vie est irréaliste. Les médecins généralistes, rhumatologues, cancérologues et radiologues apprennent que la chirurgie et avec un peu de chance l'aponévrotomie à l'aiguille sont les seuls traitements efficaces pour la maladie de Dupuytren. Personne ne s'intéresse aux résultats obtenus depuis de décennies en Allemagne ou aux Etats-Unis. C'est la même chose que pour les problèmes économiques de la France. On regarde son nombril, on est les meilleurs et on ne bouge surtout pas.

Pas d'intérêt pour d'autres méthodes veut dire pas d'études, et pas d'études veut dire pas de matière pour convaincre la sécu que la radiothérapie est un acte utile pour le patient et pour les finances de la sécu. Et pas d'acte remboursé et pas d'études financées veut dire qu'on reste sur les dogmes d'antan.

J'avais consulté un cancérologue recommandé par mon médecin traitant (ce dernier au moins ouvert d'esprit), mais je me suis pratiquement fait jeter sans que ce médecin ne montre le moindre intérêt pour les résultats d'études que j'avais préparés ou pour les bons résultats obtenus sur ma main droite avec deux séries de radiothérapie à Hambourg, à mes frais (1.400€ plus les deux aller-retour). J'étais parti avec la promesse qu'il consultera son professeur de l'époque, grand spécialiste apparemment de Dupuytren, et qu'il reviendra vers moi avec ses conclusions. Cela fait deux mois que j'attends. En fait je n'attends plus rien. En France, pour ceux qui traitent habituellement des cancers plus ou moins mortels, la radiothérapie pour Dupuytren n'a pas fait ses preuves, voire est une idée farfelue, puisque comparé avec les cancers qu'ils voient tous les jours un doigt rétracté n'est qu'un problème esthétique qu'on peut corriger avec de la chirurgie.

Je crains que la seule chance de bouger les choses est qu'un cancérologue ou radiologue qui a lui-même la maladie de Dupuytren se penche dessus un jour. Désolé de ne pas avoir de meilleures nouvelles.

28.06.2016 11:11
RGB 
28.06.2016 11:11
RGB 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Bonjour et merci pour votre réponse détaillée.

Pourriez-vous me dire davantage sur l'amélioriation que votre traitment en Allemagne a apportée? Est-ce que vous l'avez fait faire au début de la maladie, ou une fois qu'elle était plus avancée? Comme je n'habite pas très loin de la frontière allemande, je pourrai envisager de faire pareil, et payer des soins de ma propre poche.

Et si vous aviez des articles ou des liens en anglais à me conseiller, je serais preneur.

Merci d'avance.

15.01.2018 12:52
Stefan_K. 
15.01.2018 12:52
Stefan_K. 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Bonjour. Je suis désolé de la réponse très tardive. Je n'avais pas reçu de notification et n'étais pas retourné dans le forum français, alors que je suis très actif dans le forum international en anglais.

Je ne me suis fait traiter par radiothérapie qu'en 2015, quand je constatais une progression dans la main gauche. A ce moment j'avais déjà été diagnostiqué depuis neuf ans, et j'avais fais faire une aponévrotomie percutanée à l’aiguille à l'hôpital Lariboisière à Paris sur le petit doigt de ma main droite 12 mois plus tôt. J'avais consulté de proffesseur Seegenschmiedt pour ma main gauche, mais finalement il a préféré attendre et traiter par contre ma main gauche ou le doit était déjà sous tension de nouveau et il palpait d'autres nodules dans la main. Après 2 x 5 jours de traitement fin 2015 et début 2016 les petits nodules ont disparu et je n'ai pas de progression dans le doigt (par contre je porte un gant attelle la nuit pour prévenir une nouvelle contracture).

Quand au printemps 2017 j'ai constaté une progression du nodule et de la corde dans la main gauche, j'ai fait traiter également le second petit doigt, à priori avec succès car il es toujours droit et flexible. Ce traitement, je l'avais fait faire à Stuttgart parce que le professeur Seegenschmiedt était alors en arrêt maladie. Je l'ai revu à Essen il y un mois et je poursuis le traitement pour une nouvelle corde entre le pouce et l'index de la main gauche.

J'ai abandonné l'idée de trouver de mon vivant un médecin en France, ou que le traitement très classique en Allemagne et dans d'autres pays sera reconnu, pratiqué et remboursé en France. Mais j'ai trouvé une solution qui me convient.

06.11.2022 12:13
Cannelle91 
06.11.2022 12:13
Cannelle91 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Bonjour Stefan
Je suis intéressée mais voulais savoir combien ça coûte car non remboursé et il faut prévoir de se loger sur place et prévoir le voyage. Existe t'il des organismes qui font du tourisme médical ?
Merci et prenez soin de vous
Cannelle91

02.04.2024 18:43
Stefan_K. 
02.04.2024 18:43
Stefan_K. 
Re: Radiothérapie (RT) pour Dupuytren en France

Cannelle91:
Bonjour Stefan
Je suis intéressée mais voulais savoir combien ça coûte car non remboursé et il faut prévoir de se loger sur place et prévoir le voyage. Existe t'il des organismes qui font du tourisme médical ?
Merci et prenez soin de vous
Cannelle91
Bonjour Cannelle91,

comme déjà il y a six ans: Je suis désolé de la réponse très tardive. Je n'avais pas reçu de notification et n'étais pas retourné dans le forum français puisque pour moi personnellement le problème a été réglé. Mais je crains que rien n'at changé depuis en ce qui concerne la France. Le traitement à Hambourg m'avait coûté 2 x 700€, j'ai pu me loger gratuitement chez l'habitant et le vol avec Easyjet ne coûtait pas cher. Il y a d'autres endroits qui traitent aussi. La bonne nouvelle est que presque dix ans plus tard je n'ai toujours pas de récidive, et l'évolution a été stoppée dans la main gauche que j'ai fait traiter à temps avant toute contraction. Je vais essayer de me mettre à jour et de partager ce que je trouve.

 1
 1
cancérologue   développement   personnellement   cancérologues   intéressée   Bonjour   généralistes   traitement   Radiothérapie   habituellement   Seegenschmiedt   intervention   amélioriation   aponévrotomie   Dupuytren   remboursement   Malheureusement   conseillez-vous   dupuytren-online   Lariboisière